四千里外山西小女孩牵动我校师生的心

爱心从开yun体育app官网入口登录传递到山西古县红寨村

聪明漂亮的山西5岁小女孩李静怡得了罕见的戈谢病。开yun体育app官网入口登录师生捐款两万余元救急。

3月22日，我校校园内涌动着一片爱，师生纷纷把钱投进了捐款箱内。他们都在为远在4000里外的山西古县的一个小女孩献爱心。截止3月22日，已捐款23385元爱心款，这笔爱心款将于本周汇给古县旧县镇红寨村李举鹏。

五岁小女孩得了罕见戈谢病

2009年5月的一天，天气阴沉还有些寒冷，就像古县旧县镇红寨村李举鹏的心情一样。3岁的女儿李静怡跟着他四处玩耍，邻居们都觉得小静怡的肚子大得不正常，在大家的七嘴八舌中，李举鹏带着孩子去了古县医院。

“孩子小的时候大家看见她肚子大，都说孩子吃得好，谁也想不到这是得病了。”李举鹏声音有些低沉。县医院虽然看不出具体是什么病，但却告诉李举鹏孩子肯定是得病了，因为孩子的腹部有包块。此后李举鹏带着孩子又辗转去了很多家医院，在北京的协和医院，小静怡被确诊为罕见的戈谢病。

这种病是一种由于基因突变引发的遗传病。孩子得了病后体内不能产生一种酶，因而也不能分解脂肪，这样就把脂肪累积在肝脏、脾和骨髓中，不及时治疗的话，孩子随时可能死亡。当时医院表示这种病国内暂时不能治疗，从国外进口的药可以替代这种酶，但一年就要花费20万元，一贫如洗的李举鹏只好回家筹措钱。

巨额手术费难倒贫困家庭

今年过了年，孩子开始觉得肚子疼，李举鹏又带孩子去了北京，在北京海军医院，医生说能治，但光手术费就要40多万元，巨额的费用再一次让李举鹏感觉无能为力。

从北京回来后，小静怡不再像以前那样出去玩耍了，疼得厉害时就跪在地上用手扶住桌子腿，或者把自己蜷缩成一团。“孩子妈每天在家哭，孩子说疼她就哭得更厉害。”李举鹏说到。但孩子很懂事，有的时候看见妈妈哭，她就会很安静，那种安静让他这个做父亲的心都像被什么碾过一样。

李举鹏今年36周岁，妻子王志平今年34周岁。他们家有十几亩地，就算把囤积的粮食都卖了也不过筹到一万多元钱，加上四处筹措来的钱还远远不够。“房子和地都卖了也凑不了几万元。”李举鹏说起费用一声叹息。

校团委发出爱心捐款倡议

今年的3月1日，我校外国语学院的团委书记楼琛来到在山西临汾市古县，挂职团县委副书记。

3月22日，记者通过电话联系上了远在古县的楼琛。“我是在古县走访旧县镇红寨村遇到李静怡小朋友的。当时，我了解到了李静怡的病情后，心里非常难过。因家境贫困，这个小女孩一直没有进行手术治疗。由于治疗不及时，这个被病魔缠绕的小女孩已经肝脾、腹部肿大，急需手术。我就和我们学院的领导进行了汇报，我们开yun体育app官网入口登录团委就发起了这次爱心捐款活动。”

楼琛告诉记者，此事在当地县政府的努力帮助下，已经在县电视台进行了报道，各个学校也发动了自愿捐款活动。但由于古县经济落后，人民生活水平普遍不高，到现在为止也只募集到1万多的资金。

“静怡需要你、需要我、需要我们点亮这个小生命明天的希望，我们热忱地期盼您全力援助！感知你的关爱，致以诚挚的谢意！”校团委发出了感人的爱心捐款倡议书。

“虽然离手术费用还有很大的差距，但我们希望可以减轻李举鹏一家人的负担。”远在山西的楼琛说。（衢州晚报记者周建红 通讯员徐伶沈越懿）
　
　[新闻链接] 戈谢病是溶酶体糖脂贮积症中较常见的一种，为常染色体隐性遗传  。法国皮肤科医生Gaucher P 1882年首先报道，是因溶酶体内的酸性β-葡糖苷酶，又称葡糖脑苷脂酶的缺陷，使葡糖脑苷脂贮积在各器官的单核巨噬细胞系统中形成戈谢细胞。常表现为多系统的脂质沉积，累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统。有戈谢病的患者，不能产生这种酶，因而也不能分解脂肪，这样就把脂肪累积在肝脏、脾和骨髓中。今年2月的《南京晨报》报道说，目前戈谢病患者全球有6000多例。